Finale peerreview:

• Akkoord met voorgestelde oplossing

Peer review: Akkoord met voorgestelde oplossing. Echter als donorverklaring wordt verwijderd in verband met het bestaan van het donorregister, zal in de definitie van de zib hier nadrukkelijk aandacht aan besteed moeten worden. 
 

Hierover met Former user gesproken en tot het volgende gekomen:

- Registratie in donorregister

• Dit gegeven mag wettelijk gezien alleen ingezien worden bij overlijden van patiënt onder strikte voorwaarden (zie comment boven), m.a.w. voor overlijden is er geen sprake van uitwisseling of inzage van dit gegeven door anderen dan de patiënt. Daarnaast is dit gegeven voor alle bevoegden beschikbaar op het moment dat het inzichtelijk moet zijn (bij overlijden) in een landelijke donor register.

• Daarom zal er voorgesteld worden om in WilsverklaringTypeCodelijst (zib Wilsverklaring) de "Verklaring donorschap" te verwijderen

• Verdere uitbreiding zoals voorgesteld is om hierboven genoemde reden dan ook niet van toepassing 

• Ter beschikkingstelling aan de wetenschap

• Dit gegeven is niet landelijk inzichtelijk en is een gegeven dat pas na overlijden van belang is. Wel wordt dit gegeven eenmaal vast gelegd bij een UMC gecommuniceerd naar de huisarts. 

• Voorstel voor dit gegeven is om dit beschikbaar te stellen als een item in de keuzelijst - "Verklaring ter beschikkingstelling aan de wetenschap" in de WilsverklaringTypeCodelijst (zib Wilsverklaring)

Beste en

Ik ben kort in dit onderwerp gedoken en misschien is het handig dat het volgende in deze discussie mee wordt genomen:

- Registratie in donorregister - paar punten waarom dit m.i. niet in een zib(-keuzelijst) thuis hoort. 

1. Het is bij wet alleen toegestaan om een donorstatus in te zien indien een patiënt komt te overlijden. Dit gegeven inzien gebeurt ook alleen na strikte voorwaarden waarbij de arts inzage vraagt bij of na overlijden. 

2. Dit gegeven wordt al opgeslagen in een centrale register waar alle daartoe gemachtigden wanneer nodig toegang tot hebben. Het gegeven dupliceren t.b.v. uitwisseling tussen instellingen is daarom m.i. niet nodig en onderhevig aan inconsistentie en duplicatie fouten. 

3. Daarnaast was dit gegeven in de wilsverklaring vooral om aan te duiden dat een patiënt een donorstatus had/donor was. Naast dat dit gevoelige informatie is, met ingang van de nieuwe wetgeving heeft elke ingezetene een donorstatus en inzage is onderhevig aan bovenstaande stellingen. M.a.w. het nut om het in een zib(-keuzelijst) te houden is niet meer relevant. 

- ‘Ter beschikking stelling aan de wetenschap’ 

Dit is informatie die los gezien moet worden van donorstatus naar mijn mening. Dit wordt ook elders [vastgelegd|https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/orgaandonatie-en-weefseldonatie/vraag-en-antwoord/hoe-stel-ik-mijn-lichaam-na-overlijden-ter-beschikking-van-de-wetenschap] Deze informatie is ook alleen van belang na overlijden maar wordt wel met de huisarts gecommuniceerd. Daarnaast is er voor deze optie ook geen extra register wat ingezien kan worden (wel wordt de wens in de UMC's geregistreerd). Het uitwisselen van de informatie gebeurt hier mogelijk op verschillende momenten - bij het veranderen van huisarts en bij overlijden. Het voldoet m.i. dan ook wel als zib(keuzelijst optie) in zibwilsverklaring omdat deze informatie ook bij leven aan zorgverleners wordt gecommuniceerd. 

Vast als reminder: de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) denkt ook graag mee over dit onderwerp. Ik ga dit aldaar even in de groep gooien.